[图说] 这些伦理问题“在数据完整性方面超出了我们的管辖范围” （07.25）

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每天一图说，让我们更清楚地了解这个世界

【1】Science独家曝光：我国首例脑部基因编辑临床试验致死事件始末
六岁的小女孩“Mei”（化名：美美），患有一种极其罕见的基因突变疾病——Snijders Blok-Campeau综合征。她发育迟缓、语言表达受限。虽然美美的病情并不致命，且依然保持着走跑能力和基本社交，但随着年龄增长，与同龄人的差距让父母焦虑万分。
为了拯救女儿，美美的父母通过患者交流群联系到了上海交通大学医学院松江研究院的知名神经科学家仇子龙团队。
面对求医心切的家长，仇子龙团队提出可以利用单碱基编辑（Base Editing）技术，来修复美美脑部的病变基因。
由于该疗法专为美美一个人定制，项目缺乏商业资助，美美父母倾尽家底，甚至向亲戚借款，先后筹集并支付了超过86万美元（约合600万人民币）的项目经费。
经过近两年的前体试验与准备，2025年3月24日，美美在上海新华儿童医院接受了这项全球首例直接针对人体脑部的碱基编辑临床试验。
医生通过脊髓穿刺，将载有碱基编辑工具的腺相关病毒（AAV）注射进美美的脊髓液中，试图让这些病毒穿透脑组织修复基因。
然而，庞大的病毒载量激发了美美体内极其剧烈的免疫排异反应。仅在注射几天后，美美便持续高烧，随后出现肾衰竭与血小板剧降等极高危症状。尽管医疗团队展开了紧急抢救，美美还是在注射后的第七天于ICU不幸离世。
这起原本被寄予厚望、有望创造全球医疗历史的“全球首例脑部基因编辑疗法”，最终以一桩未公开的悲剧惨烈收场。
美美离世后，医院伦理委员会召开紧急会议，认定美美的死亡“与治疗手段明确相关”。然而，这起重大的临床死亡事件并未向社会公开。
ClinicalTrials.gov等临床试验数据库上的相关登记也长达一年多未做任何更新与说明。
不仅如此，事后调查显示，该临床试验的推进过程存在多项严重的合规与安全漏洞。
首先，在试验开展前，猴子等灵长类动物的毒理学报告就已经显示，接受该剂量的实验动物出现了中度至重度的肝肾损伤，但科研团队并未据此重新评估或调低人体给药剂量，也未将该关键风险完整呈报给医院伦理委员会。
其次，研究团队向家长介绍风险时存在明显的轻描淡写，知情同意书中甚至未明确将“死亡”作为潜在风险告知家长。
在监管层面上，该项目被归类为“研究者发起的临床研究”（IIT），绕过了国家药品监督管理局（NMPA）等更高层面的严格审评，最终仅由地方卫生部门对医院处以3600美元（约合2.5万元人民币）的行政罚款。
令美美父母愤怒的是，在美美因试验离世近一年后，2026年初，仇子龙团队关于该碱基编辑技术的临床前研究成果在国际顶尖学术期刊《Nature》上顺利发表。
在论文提交的初始版本中，曾提及美美的基因数据并表达了对家属资助的感谢；但在最终出版的版本中，所有与美美及其家庭资助相关的文字均被删除，对临床试验导致的死亡事故更是只字未提，仅用一句“临床转化仍面临重大挑战”轻描淡写地带过。
该论文发表后，国内媒体曾将其报道为“罕见病治疗的技术曙光”，不少不知情的患者家属纷纷试图联系团队求医。然而，美美父母曾要求团队在发表前撤回论文，并在论文刊出后向Nature杂志递交了抗议信，信中提及了他们对该临床试验的资金支持以及女儿的离世。
Nature期刊回复称，这些伦理问题“在数据完整性方面超出了我们的管辖范围”，应由涉事大学处理。并称，在论文评审期间，期刊对美美的离世及相关问题并不知情。

@庄时利和
去世小女孩的父母联系Science并不是复仇，他们保护了更多孩子。
1.那个临床试验用的是AAV（腺相关病毒），这个是一种很常用的基因治疗载体。
我简单解释下原理。基因编辑治疗大体上有两步，第一步是把基因编辑的工具送到靶向细胞，第二步是在细胞内进行基因编辑。就类似你家水管坏了，维修公司派一辆车载着维修工人和工具去你家。
这辆车就是AAV，它也是目前基因治疗最常用的载体，免疫原性相对低、安全性比较好。但是核心问题在于高剂量使用时的免疫反应和器官毒性。因为只有极小一部分病毒能真正进入靶细胞并起效，要修复足够多的脑细胞就需要数百万亿个病毒颗粒，这是正常疫苗接种剂量的数千倍。
而高剂量AAV注射可能引发肝衰竭（免疫介导的肝细胞杀伤），另外还有补体系统的过度激活导致的血栓性微血管病。
那名小女孩出现的高烧、血小板急剧下降和肾衰，都与这些机制有关。这一点在医院事后的报告里面也有提到，她的死因就是血栓性微血管病，与治疗相关。
2.这些严重副作用，研究人员并非不知道，因为在之前的动物试验中，所有四只接受基因治疗的猴子就出现了中/重度的肝损伤，一只接受高剂量注射的猴子还出现了肾损伤。
然而，医院伦理委员会在批准小女孩的临床试验前，并没有审查灵长类动物安全性研究的最终报告。知情同意书没有明确指出任何环节都可能导致死亡，小女孩父母提到，在他们与仇子龙或其他医生的谈话中，研究人员也从未提及这一点。
最后，实验动物的副作用，成了人类患者的悲剧，并且是一名年仅6岁的小女孩。
3.小女孩父母最后决定站出来，原因之一是他们在之前的自闭症病友群里，发现很多父母开始准备联系仇子龙，想要了解相关研究。
因为仇子龙在Nature上发的论文从未提及这一悲剧，而这一论文还被很多媒体广泛宣传了，很多家长都看到了。
孩子父母向大学投诉了，但校方没有对仇子龙采取任何实质处罚措施（截至目前）；然后他们又联系Nature要求撤稿，Nature拒了这个要求，说这个伦理问题超出了他们的职责范围。
最后没办法了，这两条路都堵死了，小女孩父母决定向Retraction Watch（学术诚信监督平台）和Science公开他们经历的一切。
然后，昨天Science在官网发了长篇报道，现在全世界都知道了。
4.1999 年美国也有个类似的悲剧（Gelsinger 案），一名18岁的男孩参加基因治疗临床试验，注射后因剧烈免疫反应导致多器官衰竭，四天内死亡。这个事件的违规事项之一，正是没有在知情同意书中披露灵长类毒理实验中的不良反应，FDA后来暂停了几百项临床试验。
同一类违规，时隔27年，悲剧在另一个国家重演了一遍。
我看了Science的长篇报道，有这么一段话让人无法释怀。
（小女孩出现严重副作用后）医生给她做了全身CT扫描，然后迅速将她送往ICU。她一直强忍着的笑容开始动摇。
「妈妈，我想回家。」她对妈妈说，然后消失在病房里。

@烤串儿小哥:太震惊了，几乎每一道该发挥作用的监管和安全防线都失灵了，对生命的漠视让人瞠目结舌。
小孩子病情远不需要冒这么大风险做完全没有先例的治疗（而且这种实验居然是家长自己出近百万美元让孩子当小白鼠）
在动物实验出现安全性警示后，不但没有被暂停，反而直接在幼童身上做人体实验。
研究人员冷血+肆无忌惮到敢在死了个孩子的情况下接着去在Nature上发文章并隐瞒真相，Nature被联系了以后也没有立刻撤稿，一切是在Science发了文章之后才有后续。
最可怕的是孩子没了一年半了，网上没有任何水花。如果不是Science和Retraction Watch做了长时间调查，这件事可能都不会进入公众视野，中间唯一后果就是出事六个月后医院被罚了两万四。。现在遮不住了，相关机构才表示“还在调查”。。。

【2】重庆彭水山体崩塌致死及失联人数增至61人已无生命迹象
在事发六日之后，重庆彭水山体崩塌事件造成的死亡和失联人数由42人上升至61人。7月23日晚，现场救援指挥部发布情况通报，宣布已进入深度救援阶段，经多轮生命探测和搜寻，已无生命迹象。目前，各专业力量仍在夜以继日推进遗体搜寻工作。
7月17日9时许，重庆市彭水县汉葭街道乌江三桥附近突发山体崩塌，致下方多栋居民楼垮塌，多人被埋。据7月17日晚间举行的新闻发布会，山体崩塌现场已搜救出18人，其中8人死亡，还有34人失联。
现场救援指挥部在23日的通报中表示，灾害发生以来，经广泛开展线索征集、现场登记、走访调查、技术甄别、信息汇总比对等工作，结合救援进展，核对出本次山体崩塌灾害造成10人受伤、11人死亡、50人失联。

【3】#携程被罚51.79亿#
#携程垄断##携程实施两种垄断行为#7月25日，市场监管总局依法对携程集团有限公司（以下简称携程）滥用市场支配地位实施垄断行为作出行政处罚，罚没款合计51.79亿元。
2026年1月以来，市场监管总局依据《中华人民共和国反垄断法》（以下简称《反垄断法》）对携程立案调查；成立专案组，依法严格规范、稳妥有序推进案件查办，对携程进行现场调查，获取大量证据材料；对其他竞争性平台和大量平台内酒店经营者等广泛开展调查取证；全面分析梳理证据材料，深入开展大数据分析和算法解析；组织专家开展研究论证；多次听取携程陈述意见，保障其合法权利。
经查，2020年以来，携程滥用其在中国境内在线酒店预订平台服务市场的支配地位，以流量分配机制为核心，利用平台规则、技术手段，实施了两种垄断行为：
一是要求“特牌”酒店经营者开展独家合作，以给予最多流量倾斜、权益支持等为激励，诱导交易额高、服务品质好、用户吸引力强的酒店经营者选择“特牌”，并要求其不得与竞争性平台开展合作。
二是强制“金牌”“无牌”酒店经营者给予“全网最低价”，要求跨平台经营的酒店经营者在携程平台的价格全网最低，并允许其直接调价，如发现酒店价格高于竞争性平台，携程即通过“调价助手”“挂牌通”等技术工具和人工手段调低价格。同时，携程利用技术手段监测酒店经营者独家合作、“全网最低价”实施情况，并通过限制流量、“摘牌”、扣除订单储备金等惩罚性措施保障行为实施。携程上述行为排除、限制了市场竞争，限制了酒店经营者跨平台经营，侵害了酒店经营者自主定价权，损害了消费者利益，加剧了行业“内卷式”竞争，阻碍了行业健康发展，构成《反垄断法》第二十二条第一款第四项、第五项禁止的没有正当理由限定交易和附加不合理交易条件的滥用市场支配地位行为。
根据《反垄断法》第五十七条、第五十九条规定，综合考虑携程垄断行为的性质、程度、持续时间等因素，市场监管总局依法作出行政处罚决定：责令携程停止违法行为，全额退还强制扣除酒店经营者的订单储备金1.22亿元；没收违法所得16.58亿元；处以其2025年中国境内销售额469.58亿元7.5%的罚款，计35.21亿元。
市场监管总局将督导携程全面整改，公开整改措施，接受社会监督，切实保障酒店经营者和消费者合法权益，维护优质优价、良性竞争的市场秩序，促进行业创新和健康发展。

【4】多年以后，人们会记得有个监管领导大搞量化交易，让一个叫梁文锋的小伙子赚了很多钱，后来小伙子搞出了个大模型叫Deepseek。
所以你说谁才是真正的DeepSeek之父，嗯？

@陈营长极品投资
很少看到一个村干部被查。
引发村民如此狂欢的。
搞量化的村民除外。
您说这位同志，明知故犯的整那么多妖蛾子。
长多大腮帮子也兜不住啊。

@天狼50陈浩:村民只是需要一个解释自己输钱的理由。事实上，新股开盘那一刻，钱就是人家的了，套现仅仅是时间问题。谁制造了新股总是高开，是T+1，道理很简单的，不许当时获利盘卖，从而抬高开盘价，并以此为依据，抬高发行价。T+1不是熊市的原因，只是散户必输的底层逻辑。

【5】小红书网友说郑州关停了教培，老年唱歌课也不让上

【6】美国官方指控月之暗面违规获取英伟达禁售芯片，Kimi K3模型或引发制裁
据彭博社7月22日报道，白宫科技政策办公室主任Michael Kratsios在社交媒体上公开指控，中国AI公司月之暗面（Moonshot AI）涉嫌违规使用美国人工智能模型及英伟达公司芯片，构建其震惊业界的Kimi K3系统。Kratsios称，月之暗面“获取了配备GB300芯片的服务器，并已在泰国接入GB300芯片，很可能用于训练其AI模型”，此举可能违反了美国出口管制规则及企业服务条款。
GB300是英伟达Blackwell系列的最新一代产品，美国自去年起已禁止向中国企业销售此类先进处理器。虽然特朗普政府允许部分H200芯片的销售，但Blackwell系列始终在禁售名单之列。今年5月的一份备忘录已明确，工业与安全局（BIS）负责AI芯片出口管制，限制向中国境内外中国企业出售先进处理器。特朗普官员目前正在调查是否有公司利用漏洞，向中资子公司输送先进芯片。
月之暗面的K3模型在7月中旬发布，其表现打破了业界“中国AI能力大幅落后于OpenAI和Anthropic”的既有认知。该中国实验室称，其开源权重模型在综合能力上超越了除Anthropic的Claude Fable 5和OpenAI的GPT-5.6之外的所有竞争对手，引发科技股震荡，类似去年DeepSeek的冲击效应。
Kratsios还指控月之暗面“开发了复杂的内部平台，对美国模型进行大规模蒸馏”。蒸馏是一种AI技术，研究人员利用所谓“教师模型”的输出训练“学生模型”，以复制其部分能力。财政部长Scott Bessent也在周二表达了类似担忧，称开源中国AI公司存在“知识产权盗窃”行为，并表示“如果我们发现海外模型窃取美国伟大公司的成果，我们有能力实施制裁”。他周三在X上重申，制裁和实体清单“将被提上议程”。
OpenAI和Anthropic此前已多次指控中国竞争对手系统性地、未经授权地使用美国领先模型的结果，以极低成本开发出新一代聊天机器人。Anthropic曾专门指控月之暗面进行模型蒸馏，月之暗面未予回应。今年4月，特朗普政府已誓言进一步打击“对抗性蒸馏”行为，包括考虑追究外国行为者的责任。众议院和参议院的议员也已推动立法，将违规蒸馏的美国模型的中国公司列入黑名单或实施制裁。
制裁阴影正笼罩在月之暗面冲刺最后一轮融资的节骨眼上。该公司计划在今年内于香港进行IPO，估值高达500亿美元。虽然美国投资者并未被全面禁止投资港股上市公司，但针对性制裁可能阻止美国资本流入特定公司。

【7】有点前端已死的感觉了

宅心忠厚甘道夫:除了全栈都死了……我上午被拉进一个go技术栈的虚拟项目团队，晚上就提交pr了… 我一句go都不会三天后项目负责人嫌我贵又把我踢了指名要校招生…都是vibe coding，十五年经验未必比校招生好用多少

【8】量化团队解释A股暴涨暴跌的原因

【9】#微信撤回消息后可删除提示字#
很多人在微信发消息时，都会遇到发错人或者发错内容的时候，这时大家就会选择撤回消息。但是撤回后，又会留下一行灰色的提示字，有人觉得这行字太影响美观了，有人觉得影响自己截图和整理工作，也有人觉得看起来很尴尬。
据悉，微信8.0.76版本更新了新功能，用户可以将撤回后显示的灰色提示字删除，达到“无痕”撤回的效果了！具体操作：长按“你撤回了一条消息”，然后点击删除就可以了。
不过，据用户反馈，删除撤回只是自己的手机上看不见了，接收消息的一方仍然存在“对方撤回了一条消息”的提示。对于此次更新，有人认为方便实用，有人觉得这是“掩耳盗铃”，也有人提出了建议：两边的记录都被删除。（都市快报）

【10】荷兰弟、赞达亚昨日打卡东方明珠。

【11】《痴迷》《恐怖邮轮》《后室》，今天票房前十里面有三部恐怖片，这是国内院线历史第一次吧？

【12】奶猪：
扔在银行的定期理财，今天打开来一看…
原来缅A不是唯一的消费升级，银行理财也升级成了消费

【13】1997年，德国艺术家Hans Hemmert在柏林的举办了“相同高度派对”

【14】美以“强迫劳动”名目开征新关税多国纷纷驳斥
#特朗普#政府以“强迫劳动”为由对60个贸易伙伴征收新关税，重建被#美国#联邦最高法院推翻的大规模关税措施后，多国纷纷驳斥新关税的理据，但先前已同美国达成协议的经济体都表明会遵守原协议。

【15】美小型企业起诉挑战特朗普“强迫劳动”关税
#美国##特朗普#政府星期五（7月24日）生效的最新一轮全球关税面临新的法律挑战。美国两家小型企业向美国国际贸易法院提起诉讼，指控总统特朗普和美国政府官员违法援引《1974年贸易法》第301条，取代此前被美国最高法院推翻的关税措施。

【16】沙特改以苏伊士运河出口石油海运时间增一个月
由于#霍尔木兹海峡#和曼德海峡这两条主要石油出口通道分别受到#伊朗#和#也门##胡塞武装#的干扰，#沙特阿拉伯#如今不得不改以#苏伊士运河#出口石油。
虽然沙特过去曾利用苏伊士运河出口部分原油，但过去数十年从未把这条航线作为主要出口通道。
沙特大部分原油买家如今在亚洲，经由苏伊士运河的油轮必须绕行整个非洲大陆，才能把原油运到亚洲，航程将增加约一个月。

【17】美国要沙特承认以色列令美沙民用核协议面临变数
#美国#与#沙特阿拉伯#签署民用核能协议后数小时，美国总统#特朗普#突然提出批准协议的前提是沙特承认#以色列#。这个新条件使协议面临变数。
沙特过去一直拒绝加入《#亚伯拉罕协议#》（Abraham Accords），坚持只有在#巴勒斯坦#建国取得进展的情况下，才会与以色列实现关系正常化。

【18】落实AUKUS计划澳洲再拨款41亿新元建造核潜艇
#澳大利亚#政府宣布再拨款32亿美元，用于建造核动力潜艇。这项投资属于澳英美三边安全伙伴关系协议（#AUKUS#）的一部分，也是澳洲历来规模最大的国防项目之一。
#澳洲#国防部长马尔斯星期五（7月24日）说，32亿美元（约41亿新元）的新增拨款将投入位于南澳州奥斯本（Osborne）的海军造船厂，“证明AUKUS计划正按部就班推进，并已进入落实阶段”。这笔资金将用于建设新基础设施及培训工人。

【19】打开电邮即中招俄黑客利用罕见漏洞窃取核聚变资料
网络安全研究员和间谍机构星期四（7月23日）发布警告，指#俄罗斯##黑客#组织过去一年持续锁定核科学家、国防承包商和政府雇员，并利用罕见软件漏洞窃取机密，显示黑客对核聚变技术及可支援#俄乌战争#的情报具有高度兴趣。

【20】涉严重不当行为国际刑事法院检察官被解职
路透社看到的文件显示，缔约国大会多名代表上月说，#国际刑事法院#（ICC）检察官卡里姆·汗（Karim Khan）与ICC一名初级律师存在不当关系，应被解职。据称受害者是一名马来西亚律师。
卡里姆·汗2021年开始担任ICC检察官。2024年5月，他向ICC申请对#以色列#总理#内坦亚胡#和时任以色列国防部长加兰特发出逮捕令，指控两人在2023年10月8日至2024年5月20日期间，在#加沙地带#犯下危害人类罪和战争罪。
ICC也对几名#哈马斯#重要领导人发出逮捕令，这些人后来均被杀害。

【21】欧洲央行首席经济学家：欧美贸易重要但非主导
欧洲央行首席经济学家莱恩就#美国#对一些贸易伙伴征收新关税发表评论说，#欧洲#经济主要依靠内需支撑，欧美之间的贸易固然重要，但“并非主导问题”。
莱恩（Philip Lane）在爱尔兰参加一场活动时说，美国并非国际贸易的主导力量，欧洲面向全世界进行贸易，而不仅仅是美国。

【22】刘美贤ins转发Mamdani控诉内塔尼亚胡是战争犯的讲话。

【23】美国财政部部长斯科特·贝森特：我们支持开源人工智能及其激发的创新。但开源并不意味着可以任意侵犯美国的知识产权。

【24】越南拟出台新规，加强未成年人社交媒体保护：16岁以下用户将无法发帖、评论或点赞互动，账号需由家长或法定监护人实名注册，并由监护人负责监督使用内容和时长。
同时，平台必须通过技术手段识别未成年用户，并向其提供符合年龄的内容。越南政府表示，新规并非禁止儿童使用社交媒体，而是希望为未成年人营造更安全、适龄的网络环境。

【25】没想到吧，老黄刚刚才开通了自己的X账号
粉丝已经暴增

【26】LinkedIn的报告称英语专业是就业最灵活的专业之一，估计大意是从端盘子到CEO，啥都能做，不过从被砍掉的工作上来看，英语专业比计算机、社会科学、历史、新闻、商科、营销等还好一些。砍得最少的职位包括健康类（医生护士）、教育、公共管理和社会服务。连心理学也没那么严重。让人意外的是，工程专业减少招聘的幅度最大，这个没想到。

【27】王虹的博士导师，不修边幅的数学天才

【28】法国人开始反思为什么王虹在法国读完硕士以后去了美国读博士…

【29】王虹用英语教课然后有的人眼里

好消息好消息！继文科没用之后，数学也没用了

【30】王虹：本科成绩很一般，来到法国才建立数学自信。

【31】生成式人工智能的发明者之一杰弗里·辛顿在一次采访中给出了一个精彩的回答。当时有人问他关于语言机器（LLM）的问题：“它们其实并没有思考，只是预测下一个词而已。” 他反问道：“那你又是如何想到下一个词的呢？”
我认为英语专业的毕业生将会非常抢手。能够运用联想性、丰富性和精准性语言的能力，将成为一种战略优势，而计算机科学已不再具备这种优势。
I think English majors are going to be in demand. The ability to deploy language associatively, richly, and precisely is going to be a strategic advantage in a way that computer science no longer is.

劳拉·卢默：谁是美国历史上最伟大的总统？
泽连斯基：林肯。
卢默：特朗普总统会看这个采访的。
泽连斯基：特朗普是一位优秀、强有力的领导人。他是不是最伟大的总统，当然，历史会给出答案。
有时候我们活着却一无所知，有时候我们为某人树立纪念碑，后来才发现他并非伟人。

感谢来源：喷嚏网综合编辑，有增改
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一夜数次郎

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